Steffi, 28

Mein Erfahrungsbericht:

Ca. 2 Wochen bevor die Thrombose festgestellt wurde, fingen die Symptome hauptsächlich mit denen der Lungenembolie an. Ich denke mich noch daran erinnern zu können, dass ich während einer ca 4-stündigen Fahrt durch den Regen irgendwann ein Stich in der Brust auf Höhe der Lunge spürte. Es passierte aber im Laufe des Abends nichts weiter. Am nächsten morgen bin ich bereits mit schweißgebadet und mit Symptomen einer Bronchitis aufgewacht. Der Arzt interpretierte dies auch als Bronchitis und schrieb mich für die Woche krank.

Nach der Woche war es aber noch nicht besser, gerade das röcheln, die Atembeschwerden und der Kaltschweiß blieben. Ich sollte in der Woche auf Lehrgang und wollte das auch. Auf dem Lehrgang selber sollte ich nochmal zum Arzt und dieser stellte keine Bronchitis, sondern eine Lungenentzündung fest.
Auch dort wurde von bekannten festgestellt, dass ich extrem abgenommen habe. tatsächlich ist mir auch aufgefallen, dass gerade meine Brüste gar kein Fleisch mehr zu haben schienen. Sprich, es hing nur noch Haut.
Es verging noch ein Wochenende, an dem meine Eltern zu Besuch waren und den Montag darauf wachte ich mit starken Schwindel und Schmerzen auf. Ich konnte nicht mal mehr meine Hand vor den Augen klar erkennen. Auf dem Weg zur Toilette nahm ich im Ganzkörperspiegel auf meinem Zimmer wage wahr, dass mein rechtes Bein auf das doppelte angeschwollen war. Mein Bein schmerze und fühlte sich gleichzeitig wie betäubt an. Daher dachte ich, in meinem schlaftrunkenen Zustand, dass es eventuell eingeschlafen war, sowie es bei Armen im Schlaf manchmal passiert. Ich legte es also hoch aber der Zustand wurde bis zum Unterrichtsbeginn nicht besser. Ich sagte meinem Hörsaalleiter Bescheid und er schickte mich mit zwei Kameraden (Ich bin Soldatin) in den Arztbereich der Kaserne.

Es war eine Tortur dahin zu kommen, weil ich keine 5 Schritte laufen konnte. Sowohl aufgrund des Kreislaufes, als auch der Schmerzen im Bein. Die Kameraden fuhren mich am Ende zum Arzt (der nur ca 200m weiter weg lag).
Noch an der Annahme brach ich zusammen und wurde in das nächste Behandlungsraum geführt. Dort stellte der (noch sehr junge) Arzt, eine Lymphknotenschwellung fest. Mir war das ganze aber nun wirklich zu viel und ich wollte nur noch nach Hause. Gott sei dank waren meine Eltern noch da und nahmen fuhren mich (die 400km) nach Hause.

Es war mein Expartner (er ist Krankenpfleger bei der Bundeswehr), dass die Symptome weniger für eine Lymphknotenschwellung, als mehr für eine Thrombose sprachen und fuhr mich ins Bundeswehrkrankenhaus.
Dort wurde dann eine mehrstufige Beinvenenthrombose festgestellt. Sprich, mein rechtes Bein war von Mitte der Wade bis hoch zum Becken komplett verstopft.

Im Laufe der weiteren Untersuchungen, stellte man dann auch die Lungenembolie fest. Warum zuerst die Symptome der Lungenembolie und ca 1 1/2 Wochen später, die Symptome der Thrombose kamen, konnte sich kein Arzt bisher erklären.

Die Therapiemaßnahmen waren 1 Jahre lang die Einnahme von Blutverdünnern, ständige tragen von Kompressionsstrumpfhosen (Anfangs ganztägig, irgendwann konnte ich sie für die Nacht ausziehen) und viel Bewegung.

Nach einem Jahr war die Thrombose dann auch endlich abgebaut.

Wie geht es mir heute damit:

Weil der Thrombos so großflächig war, ist die venenklappe kaputt und die vene insuffizient, kurz um: ich habe ein post-thrombotisches Syndrom. Ich muss bis zum Lebensende Kompressionsstrumpfhosen tragen (Strumpfhosen, weil die Schädigung bis zum Becken hochgeht), was gerade im Sommer extrem unangenehm wird (Hitze, Staub, Schweiß, im Urlaub Sand).Ich habe täglich schmerzen. Gerade bei hormonellen Veränderungen ( Eisprung, Periode), werden die Schmerzen extremer. Ich kann nie länger, als ein paar Stunden sitzen. Generell hat die Lebensqualität extrem nachgelassen und nur durch viel Sport und Bewegung kann ich mir ein bisschen davon erhalten.
Gerade am Anfang, hatte ich starke Rücken- und Nackenprobleme, weil ich meine Sitzposition immer so anpassen muss, dass die insuffizente Vene mehr Fluss bekommt.
Da die Venenklappe kaputt ist, haben sich Kollateralvenen gebildet und arbeiten auf Hochtouren. Gerade eine ist zur Krampfader geworden, die mit der Zeit immer mehr arbeiten muss und ebenfalls mittlerweile schmerzt. Ohne Strumpfhose geht es gar nicht mehr!!
Die Angst ist ebenfalls ein ständiger Begleiter, da ich nun ein generelles Thromboserisiko habe.
Auch Familienplanung ist schwierig, da mir gesagt wurde, dass ich bei einer Schwangerschaft Blutverdünner nehmen muss. Das birgt nicht nur ein Risiko für die Schwangerschaft, sondern könnte mein Kind zu einem Bluter machen. Eine Schwangerschaft ohne Blutverdünner wäre aber ebenfalls schädlich, da ja Schwangerschaften eh ein Thromboserisiko sind.
ganz vom Thema Verhütung abgesehen. Aufgrund des Thromboserisikos kann ich keinerlei hormonelle Verhütungsmittel nehmen und für nicht-hormonelle VM bin ich auch ungeeignet. Auch das schränkt demnach die kontrollierte Babyplanung enorm ein (ist aber nicht unmöglich).
Nach der Therapie mit den Blutverdünnern, sollte ich testen lassen, ob die Neigung zu Thrombose genetisch verankert ist. Das konnte ausgeschlossen werden. Demnach bleibt die Antibabypille als Hauptgrund bestehen.
Ich lasse meine Vene (und beim nächsten Mal auch meine Kollateralvene) einmal im Jahr überprüfen, ob sie weiterhin Thrombos-frei ist. ansonsten hächelt man den Kompressionsstrumpfhosen hinterher, weil man ja nur eine alle halbe Jahre bekommt. das ist sehr unpraktisch und unhygenisch, wenn man sie ja den ganzen Tag trägt und darin auch Sport bzw. viel Bewegung machen soll und will.
ich habe eine sehr starke Einschränkung in täglichen Belangen wie: wo kann ich mein Bein hochlegen? wie weit kann ich reisen? welche Sportarten kann ich machen, welche nicht (alle Wassersportarten oberhalb der Wasseroberfläche, sowie tauchen, gehen nicht – Bergsteigen wird aufgrund des Drucks und der Neigung auch irgendwann zur Qual; joggen schmerzt usw.)? Lässt der Zustand der Vene heute irgendeine Aktivität zu (weggehen, Kino usw)?
Auf Arbeit habe ich einen Hocker unter dem Tisch, auf den ich mein Bein lege, weil es in 90°-Lage irgendwann schmerzt aber es schmerzt auch an der Vene in der Hüfte und strahlt bis zum unteren Rücken aus.
Eine positive Meldung habe ich, meine Lunge ist, nach der Lungenembolie, in Bestform. ich würde sagen, sogar besser als vorher.
Dennoch hat die Thromboseerkrankung mein Leben vollständig verändert.