Nicola, 38

Mein Erfahrungsbericht:

Angefangen hat alles 2013. Meine Regelblutung blieb aus und ich rannte von Frauenarzt zu Frauenarzt, aber keiner wusste Rat.Ich wurde dann mit der neuen Pille Bellissima nach Hause geschickt, mit der Begründung, dass wir es jetzt damit versuchen. Und meine Periode kam auch wieder, also nahm ich weiter diese tolle Pille.

Dann bekam ich auf einmal Rückenschmerzen und Beinschmerzen und ich hörte auf einmal nicht mehr so gut. Wieder zum Arzt , dieses Mal zum Hausarzt!
Der sagte: Ach, komm… die Rückenschmerzen habt ihr in der Familie (ist vererbt)!

Dann sagte ich, dass ich sehr kurzatmig geworden bin. Er hörte mich ab und sagte, das hört sich nach Asthma an und gab mir aus seiner Schublade einfach ein Asthma-Spray mit. Ich solle mich für eine Asthmaschulung eintragen. Ich habe das Medikament 2 Monate eingenommen, dann hab ich das Zeug in die Tonne geschmissen, da es keine Besserung brachte.

Als nächstes bin ich zum HNO Arzt gefahren, weil ich kaum noch was gehört habe. Der meinte dass alles in Ordnung ist und konnte nichts feststellen. Ich sollte öfters mal einen Druckausgleich machen. Ich hörte kaum noch etwas, meine Beine schmerzten und ich musste sogar meine Schuhe auf der Treppe anziehen, weil ich mich nicht mehr bücken konnte.

Kein Arzt konnte mir helfen. Ich wurde immer und immer wieder mit irgendwelchen Salben, Sprays und Rückenübungen nach Hause geschickt.

Bis zu diesem besagten Tag im August. Der 13. August 2014  hat mein ganzes Leben verändert.
Ich wollte mich früh morgens für die Arbeit fertig machen und bin zusammengebrochen. Ich habe keine Luft mehr bekommen. Es fühlte sich an wie tausend Messerstiche im Brustkorb. Ich konnte nur noch ganz flach unter wahnsinnigen Brustschmerzen atmen. Ich habe immer wieder probiert meine Eltern zu rufen, aber ich hatte keine Kraft einen Ton rauszubekommen und brach auf dem Sofa zusammen.

Wäre meine Mom nicht auf die Toilette gegangen und hätte mich nicht gesehen, wäre ich wohl gestorben.
Meine Mom gab mir eine Beruhigungstablette und damit hat sie mich am Leben gehalten. Wir haben im Nachhinein erfahren, dass sie damit meinen Puls runter gefahren hat. Mein Herz schlug nämlich zu schnell. Dann ging es wieder ein wenig besser und sie fuhr mich ins Krankenhaus. Wir wussten immer noch nicht was das sein könnte?
Im Krankenhaus wollte man mich wieder nach Hause schicken. Sie sagten ich hätte Stress und würde deshalb hyperventilieren und deshalb schlecht Luft bekommen.

Dann sagte eine der Schwester: Stopp, wir machen einen Thrombose-Test. Dann ging alles ganz schnell. Der Normalwert der D-Dimere (Blutdicke) liegt bei 0,05% und ich hatte 27% Blutdicke. Ich kam für 4 Wochen auf die Intensivstation. Ich durfte mich 4 Wochen lang nicht bewegen, nicht mal meinen Kopf zur Seite drehen (es könnten ja Thromben ins Gehirn wandern)
Habe eine beidseitige schwere Lungenembolie, Thrombose in beiden Beckenvenen, Thromben in der Leber und in der Niere und eine Rechtsherzbelastung davongetragen. Bei mir wurde eine Faktor V-Leiden Mutation festgestellt.

Alle meinten dass es an ein Wunder grenzt, das ich mit dieser Lunge noch lebe.
Nach ca. 5 Wochen auf der Intensivstation wurde ich dann in mein neues Leben geschickt, ohne richtige Aufklärung wie es weiter gehen soll.
Wir haben uns durchgefragt und sind dann in einer Fachklinik für Gerinnungsstörrungen in Frankfurt gelandet, wo festgestellt wurde das ich noch mehr Gendefekte habe. Ich muss da nun jedes Jahr vorstellig werden, ein Leben lang Kompressionsstrümpfe tragen und Marcumar einnehmen und darf keine Kinder bekommen.

Wie geht es mir heute damit:

Ich kämpfe mich ins Leben zurück, reagiere immer noch auf viele Nebenwirkungen der Tabletten und Blutverdünner, psychisch gehts mir immer noch nicht gut, Blase blutet öfters durch Marcumar, Unterleib wird in einer Woche untersucht, stimmt auch was nicht….Geht weiter 2018….Aber trotzallem kämpfe ich und lasse mich nicht unterkriegen.