Mareike, 30

Mein Erfahrungsbericht:

Alles begann im März 2017 mit einer (vermeintlichen) Bronchitis/verschleppten Lungenentzündung.
Vier Wochen nach dem Infekt hatte ich starke muskelkaterähnliche Schmerzen bis in die Fußsohle, beim Aufstehen hat meine Leiste nachgegeben, sodass ich immer weggeklickt bin und dabei hatte ich einen extrem stechenden Schmerz in der Leiste. Von der Hausärztin bekam ich bei der Beschreibung der Symptome die Diagnose: akute Angststörung, diese Schmerzen bilde ich mir ein. Erst auf meinen Wunsch wurde ein MRT-Termin angeordnet. Ich habe in dieser Zeit übrigens sehr viele starke Schmerzmittel einnehmen müssen, die leider kaum wirkten (bis hin zu Tilidin). Das MRT wurde ohne Kontrastmittel gemacht (auf der Rechnung aber mit Kontrastmittel abgerechnet), sodass man den Venenverschluss in der Leiste nicht gesehen hat. Danach (fehlerhafte) orthopädische Behandlung (5x CT mit Cortison-Spritzen in die LWS, da Verdacht auf Nervenwurzelreizung nach MRT). Ich hatte immer wieder Atemnot in Ruhephasen, habe aber selber immer gedacht, es wäre ggf. etwas im Rücken eingeklemmt/blockiert. Irgendwann sollte ich eine Pause von den PRT-Spritzen machen. Da waren wir im Urlaub (DL) und ich hatte ein paar Tage lang einen erhöhten Puls bei wenig Anstrengung. Letztlich kam es zu dem Schlüsselmoment: extreme Atemnot auf gerader Strecke, der Puls so hoch, dass ich dachte, mein Herz springt raus und ich falle um. Dem war nicht so, ich konnte weitergehen, aber im weiteren Tag und in der Nacht war der Ruhepuls nie unter 120. Beim Aufstehen vom Sofa/Bett auf 140. Wieso bin ich nicht direkt zum Arzt? Ich hatte vier Monate zig Arztbesuche inklusive schlimmer Erfahrungen im Hinblick auf die Diagnose, ich hätte „einen am Dach“. Ich habe eine Diagnose vom Orthopäden gehabt – man glaubt den Medizinern ja auch irgendwann, dass sie wissen, was zu tun ist. Ich hatte die Nase voll von Fehldiagnosen und Ärzten und im Urlaub wollte ich schon gar nicht schon wieder zu irgendeinem Arzt. Nach also vier Monaten Fehlbehandlung/Fehldiagnosen (Nervenwurzelreizung sowie psychische Störung /Angststörung) im Urlaub, bin ich letztlich doch zum Arzt – der Ruhepuls ging einfach nicht runter. Glücklicherweise hat der Arzt durch die Anamnese und ein EKG entschieden, mich ins KH vor Ort zu überweisen. Dort wurde ich (trotz erhöhter Herzenzyme sowie EKG) wieder von der (kaum deutsch sprechenden Assistenzärztin) nicht ernst genommen. Es sollte eine Kochsalzlösung helfen und nach sechs Stunden das Blut erneut abgenommen werden. „Zu jung, 30 Jahre“ war die Begründung. Nur durch Insistieren meines Partners wurde von einem weiteren Arzt eine weitere Untersuchung gemacht: Herzecho – Diagnose: Rechtsherzbelastung. Also dann die Überweisung in ein anderes KH zum CT. Der begleitende Notarzt sagte zu dem Zeitpunkt (auf meine Frage, was denn seiner Meinung nach nicht stimme), ich habe definitv eine Lungenembolie, dies aber nur durch ein CT 100prozentig zu diagnostizieren sei. Von ihm bekam ich direkt Heparin. Ich war sehr überrascht, dass dieser Arzt mit dieser Sicherheit argumentierte, da er auch „lediglich“ Zugriff hatte auf die Blutergebnisse von mittags, sowie dem EKG. Überrascht, da die Assistenzärztin keinen Handlungsbedarf sah. Ich war dann sechs Tage auf der Intensivstation, dann weitere fünf auf der Peripheriestation. Anschließend drei Wochen Reha in einer Herzklinik. Dort war man leider nicht auf Lungenembolien ausgerichtet, dennoch tat es gut, wieder Vertrauen in den eigenen Körper zu bekommen.

Wie geht es mir heute damit:

Ich konnte erst im Mai 2018 mit einer Wiedereingliederung beginnen, die sich bis Ende September erstreckte. Seit Oktober arbeite ich wieder voll und bin so froh, dass das wieder geht. Dennoch brauche ich noch viel mehr Ruhephasen als vorher. Nach der Arbeit lege ich mich häufig hin und tanke Kraft.
Nach der Reha war ich fast jeden Tag von einem auf den anderen Moment so k.o., dass ich es kaum noch geschafft habe, mich umzuziehen, um schlafen zu gehen. Die Abstände dieser Erschöpfung wurden (sehr langsam ,aber stetig) kürzer. Ich habe mich monatelang nicht verabreden können, da ich nicht zuverlässig war und nie wusste, wie es mir geht. Räume, die nicht gut belüftet sind, sind noch immer problematisch (Schwimmbad bald). Das Bein schmerzte jeden Tag, war bis 12 Monate nach der Diagnose immer heiß, sodass ich es kühlen musste, jede Nacht aufstehen musste, um es eiskalt abzuduschen. In die Hocke gehen, kann ich seit neuestem wieder. Ich muss alle paar Monate zur Angiologin. 2x die Woche 60 Minuten Lymphdrainage. Ich werde (so wie es aussieht) lebenslang Kompressionsstrümpfe tragensowie in Risikosituationen einen Blutverdünner (Clexane) spritzen müssen.