Lisa, 17

Mein Erfahrungsbericht:

Ich bekam die Pille (Lilia) mit 17 Jahren aufgrund von leichter Akne und meiner starken schmerzhaften Menstruationsblutung verschrieben. Obwohl mein Onkel schon nach einer OP eine Venenthrombose hatte und ich dies der Frauenärztin sagte, wurde mir mitgeteilt, bei mir bestände kein erhöhtes Risiko für eine Thrombose. (Heute als Medizinstudentin ist es mir unverständlich, warum kein Gentest auf Faktor-V-Leiden-Mutation / APC-Mutation durchgeführt wurde. Die Ärztin handelte aber hier nicht falsch, dies wird auch heute fast nie durchgeführt. In der Mitteleuropäischen Bevölkerung besteht eine Prävalenz von ca. 10% für Faktor-V-Leiden-Mutation. Warum wird dieser Gentest nicht vor der Pillengabe zur Prophylaxe getestet?)

Nach 3 Monaten, stellte ich abends fest, dass mein linkes Bein geschwollen war (die Jeans fühlte sich zu eng an), es war nach Herumlaufen rot-bläulich, dies verbesserte sich aber beim Hochlegen auf eine normale Hautfarbe. Außerdem hatte ich seit Tagen einen progredienten Krampf in der Leistengegend. Daraufhin ging ich in die Notaufnahme, die mich erst nicht erst nahm. Zum Glück wurde mir Blut abgenommen und der D-Dimer war deutlich erhöht. Mit dem Ultraschall bestätigte sich nun eine 3- /4-Etagen (die Ärzte schrieben unterschiedliches in ihren Berichten) tiefe Venenthrombose von unterhalb des Knies bis zur Vena ilica externa im Becken. Daraufhin bekam ich mehrere Infusionen (wahrscheinlich Heparin?) und wurde stationär aufgenommen. Neben mir auf Station lag ein junges Mädchen, dass eine Lungenembolie, auch wegen der Pille und weil sie Raucherin war, hatte. Ich bin übrigens Nichtraucherin.

Nach ein paar Tagen bekam ich eine Anti-thrombose-Strumpfhose, wurde auf Marcumar umgestellt, bis dahin bekam ich Heparinspritzen und wurde an die Uniklinik Frankfurt verwiesen um einen Gentest zu bekommen. Es stellte sich heraus, dass ich Faktor-V-Leiden Mutation / APC-Mutation (heterozygot) habe. Auch der Wert für Faktor-VIII und Protein S(?) war erhöht, aber man teilte mir mit, dass man darüber keine Aussage machen könnte, da ich ja Marcumar nehme. Der einzige Venologe in meiner Kleinstadt sagte dann nach ein paar Wochen, meine Beine seien wieder komplett frei, leider kontrollierte er nicht das Becken, die Uniklinik Frankfurt stellte dann fest, dass ich im Becken noch Reste einer Thrombose habe. Auch nach 2 Jahren bildete sich dieser Teil nicht komplett zurück. Zum Glück sind alle Venenklappen noch intakt, schließlich sollte ich 6 Monate Heparin spritzen und kein Marcumar einnehmen, um dann noch einmal einen genetischen Test durchzuführen.

Es stellte sich heraus, dass mein Protein-S-Wert normal sei und der Faktor-VIII-Wert nur leicht erhöht. Daraufhin durfte ich das Heparin absetzen und habe bis heute keine Blutverdünner mehr genommen. Unter Marcumar bekam ich sehr starke Akne, meine Noten sanken ab (besonders das Abi, meinen Studienplatz bekam ich durch das Losverfahren) und ich begann mich sehr von meiner Umgehung zurückzuziehen, schließlich musste ich mich sehr einschränken aufgrund der Blutungsgefahr und den Thrombosestrumpfhosen. Meine Menstruationsschmerzen nahmen sehr zu und das Blut lief mir im Liegen den Rücken hoch. Ich war sehr froh, das Marcumar abzusetzen und sowohl mein Hautbild, als auch meine Psyche, meine Menstruationsbeschwerden und meine Noten verbesserten sich.

Wie geht es mir heute damit:

Ich war sehr froh, das Marcumar abzusetzen und sowohl mein Hautbild, als auch meine Psyche, meine Menstruationsbeschwerden und meine Noten verbesserten sich. Allerdings muss ich sehr aufpassen, dass ich meine Beine jederzeit bewegen (ich habe jetzt eine Entschuldigung immer herumzuzappeln, wie als ich noch klein war ) und spritze Heparin, falls ich mehr als 4 Stunden sitzen muss (z.B. bei Flug- / Autoreisen). Bis noch einmal eine Thrombose auftritt, muss ich nicht zu irgendwelchen Nachuntersuchungen.
Als meine Frauenärztin mir eine andere Pille (diesmal „nur“ eine Gestagenpille) andrehen wollte, habe ich dies abgelehnt. Sie hat den Lilia-Herstellern gemeldet, dass bei mir eine Thrombose aufgetreten ist.
Meine ganze Familie ist mittlerweile auf Faktor-V-Leiden-Mutation durchgetestet.
Da ich sehr offen über das Thema Pille, Thrombose und Faktor-V-Leiden-Mutation spreche, kenne ich mittlerweile einige Frauen, die selbst oder in ihrer Familie schon eine Thrombose aufgrund der Pille hatten und bei denen Faktor-V-Leiden-Mutation festgestellt wurde. Dennoch bleibe ich bei diesem Bericht anonym.