Anja, 24

Meine Erfahrungen:

Guten Tag , ich möchte gerne über meine Erfahrung und meinen Leidensweg berichten. Es fing alles im Oktober 2013 an, ich bekam am Anfang leichte Atemnot und bin dann zu meinen Hausarzt. Er vermutete eine leichte Erkältung(Fehldiagnose). Diese leichte Atemnot ging aber nicht weg und verschlechterte sich drastisch. Ich bin wieder zu meinen damaligen Hausarzt und nach den Untersuchungen diagnostizierte er eine Bronchitis (Fehldiagnose). Mein Zustand verschlechterte sich weiterhin. Ich verspürte plötzlich ein starkes Ziehen und Schmerzen im Brustbereich. Ich bin dann in die Notaufnahme gefahren nach kurzen Untersuchungen verschrieb mir der Arzt ein Asthmaspray, weil er die Vermutung hatte auf Asthma (Fehldiagnose). Am selben Tag ist mir aufgefallen, dass sich meine Unterlippe leicht blau färbte, ich bin weder noch die Treppen hoch gekommen geschweige runter gekommen ohne mehrfachen Pausen und Atemnot. Am nächsten Tag fuhr ich dann zu der Hausärztin meiner Mama. Sie schloss mich endlich mal an einem EKG an, das EKG war abnormal. Sie überwies mich sofort zu einem Kardiologen. Der Kardiologe schloss mich dann auch nochmal an das EKG an und machte ein Herz echo. Er war erschrocken, weil er mein Herz nicht an der Stelle fand wo es normaler weise liegt. Es war verschoben und zugleich stark vergrößert. Ich wurde dann sofort ins Krankhaus gebracht. Dort warteten schon mehrere Ärzte und Krankenschwestern auf mich, es folgte ein CTG . Nach ca. einer halben Stunde, Diagnose beidseitige Lungenembolie mit einem akuten Cor pulmonale. Ich war schockiert. Die Ärzte meinten zu mir, dass ich sehr viel Glück hatte „einige Tage später und sie hätten dies nicht überlebt“. Ich war dann auf der Intensivstation nach drei Tagen wurde ich auf einer normalen Station verlegt. Es folgten weitere Untersuchungen bezüglich, wo genau die Lungenembolien her gekommen ist, es wurde keine Thrombose und kein Gendefekt festgestellt. Nach 8 Tagen wurde ich entlassen, es folgte eine 3-wöchige Reha und mein Zustand verbesserte sich. Ich hatte mich sehr gefreut . Denn einige Wochen später verschlechterte sich mein Zustand wieder drastisch. Ich ging zum Kardiologen, er machte ein Herzecho und stellte fest, dass mein Herz weiterhin stark vergrößert und verschoben ist und das ich eine erbliche Pulmonale arterielle Hypertonie habe. Er überwies mich sofort in die Uni Klinik. Dort erfolgten weitere Untersuchungen wie Herzecho,CTG, Belastungstest, wo auffiel, dass sich mein Sauerstoff nur noch bei 52 % befindet. Dort stellte sich heraus das ich eine Chronische thromboembolische pulmonale Hypertonie, NYHA III und Lungenhochdruck 60 mmHg habe. Ich bekam ein Sauerstoffgerät und das zusätzliche Sauerstoff musste ich 16 Stunden am Tag zu mir nehmen. Mein Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag, ich hatte massive Wassereinlagerungen, musste mich mehrmals am Tag übergeben (weil mein Herz auf meinem Magen lag ) und ich lag nur noch auf dem Sofa, weil jegliche Bewegung zur Atemnot führte. Mein Arzt in der Uni Klinik schickte meine ärztlichen Unterlagen in eine spezielle Klinik. Ich bekam dort im September einen Termin zu einem Erstgespräch. Ende September musste ich dort für 4 Tage zu weiteren Untersuchungen in die Klinik, um zu entscheiden, ob sie mich operieren können oder ob ich auf ein Herz-Lungen Spenderorgan warten muss. Am 4. Tag kam dann endlich die erlösende Nachricht, dass die Ärzte mich operieren können. Ich durfte dann für einige Tage nochmals nach Hause. Eine Woche später war es dann endlich soweit die OP stand kurz bevor, ich hatte Angst aber ich hatte nichts zu mehr zu verlieren. Die OP (Pulmonale Endarteriektomie )verlief 81/2 Stunden. Ich war 2 Tage auf der Intensivstation und wurde dann am nächsten Tag nach der OP aus der Narkose geholt. Nach und nach benötigte ich keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr und wurde dann nach 3 Wochen erfolgreich entlassen. Ich musste erneut in die Reha. Ich bin weiterhin in der Uni Klinik in Behandlung, muss mein Leben lang Blutverdünner nehmen und ich nehme 3 mal täglich Adempas 2 mg für meine Atmung ein. Folgeschäden NYHA I, Lungenhochdruck und chronische Lungenembolie. Ich bin jetzt schwerbehindert und kann meinen Beruf nie wieder ausüben.